Samedi 25 mai 2019 s’est déroulée la réunion des familles organisée à Paris par “L’association du syndrome de Wolfram”. Un temps fort qui permet de se rencontrer, échanger, apporter son soutien, témoigner… La matinée a été ponctuée par des informations concernant l’enquête sommeil, les consultations pluridisciplinaires ainsi que sur l’essai clinique européen qui a déjà débuté en Angleterre. “