Samedi 25 mai 2019 s’est déroulée la réunion des familles organisée à Paris par « L’association du syndrome de Wolfram ». Un temps fort qui permet de se rencontrer, échanger, apporter son soutien, témoigner… La matinée a été ponctuée par des informations concernant l’enquête sommeil, les consultations pluridisciplinaires ainsi que sur l’essai clinique européen qui a déjà […]
Lundi 27 novembre 2018 s’est tenue notre première Assemblée Générale Ordinaire à la Maison de la Vie Associative à Dunkerque. 26 membres de l’association étaient présents. L’occasion pour nous de présenter un bilan de nos activités, un rapport financier et de procéder à l’élection des membres du bureau.
Agir ! Nous étions plus d’une trentaine réuni ce jeudi 22 juin 2018 à la Maison des Associations de Dunkerque: des adhérents, les membres du bureau mais aussi des gens souhaitant s’informer et échanger.
